Leçon de courage et instant présent

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Mardi le 5 janvier 2020, mon quotidien fut bousculé, j’ai reçu le diagnostic que j’étais atteinte de la SLA spinale, une maladie neuro dégénérative inflammatoire qui est trop peu connue du public mais qui existe depuis 1865.

Il a fallu que je passe plusieurs électromyogrammes et IRM pour avoir l’expertise du neurologue. Dans mon cas, cela a débuté par une atrophie et diminution fonctionnelle de ma main droite, par la suite un autre symptôme est apparu avec une difficulté à soulever le pied droit, communément appelé « pied tombant », accompagné d’une faiblesse et de crampes musculaires. J’ai constaté depuis peu une diminution musculaire de ma main gauche, une intervention rapide par un programme d’exercices d’assouplissement de renforcement et d’endurance pour améliorer la force de mon bras, est alors mise en place.

Qu’est-ce que la SLA?

La SLA est liée à une dégénérescence des neurones moteurs qui font parvenir les messages électriques du cerveau vers la moelle épinière ou de la moelle épinière vers les muscles.

On distingue deux formes de sclérose latérale amyotrophique. La forme spinale, qui est la destruction des motoneurones de la moelle épinière, ce qui entraîne des troubles de motricité des mains, bras, pieds, jambes et, à un stade plus avancé, la personne doit utiliser un fauteuil roulant. Quant à la forme bulbaire, c’est l’atteinte des muscles de l’élocution, de la déglutition et ou de la respiration.

L’espérance de vie se situe entre deux à cinq ans, parfois plus. La maladie évolue différemment d’une personne à l’autre mais il est impossible de prévoir sa durée. Cette maladie affecte 3000 canadiens, avec 1000 décès chaque année.

Grâce à la recherche, l’espoir subsiste de trouver un jour un médicament qui va empêcher la production de la mauvaise protéine de se reproduire.

L’après-diagnostic :

Les prochains mois s’annoncent incertains concernant mon état, mais je vais faire de ma SLA une alliée pour vivre pleinement chaque journée avec résilience et courage pour affronter des étapes de deuil, au fur à mesure qu’elles se dévoileront devant moi.

La vie est un cadeau qu’on déballe en vieillissant, elle nous surprend à chaque moment par des épisodes de joies, de pleurs, d’amertume, mais ce qu’il faut en retenir : c’est dans les petites choses qu’on apprécie notre existence, le bonheur se trouve en chacun de nous et se vit dans le moment présent.

Pour faire avancer la recherche, consultez le site de la Société de la SLA du Québec et faites un don, peu importe le montant. Si chaque Québécois donnait un 2 $, l‘association gonflerait ses coffres pour la recherche d’un joli montant de 16.8 millions de dollars. SLA

Lise Bernier s’est inscrite à la marche sur la SLA qui aura lieu le 19 juin prochain. Pour l’encourager, vous pouvez faire un DON